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作者:上海11选5开奖发布时间:2019年12月16日 08:13:58  【字号:      】

SMA患者为用药请命 争取最后一根手指还能动的机会

桃机户外观景台昨启用,江西11选5app民众可以近距离观赏飞机。 记者郑超文/摄影 分享 facebook 桃园国际机场第二航厦户外观景台昨天亮相,今天人潮川流不息,近距离观赏飞机起降,针对航警基于航空保安考量,认为有必要限缩观赏空间,有航机迷建议可在入口处加装安检门。桃园国际机场第二航厦户外观景台昨天对外开放,户外观景台在保安措施上,采用隐形铁窗概念的钢丝电子围篱,没有玻璃阻隔反光问题,方便航空迷取景拍摄,可以无遮蔽的欣赏飞机起降。 从昨天起已经有不少民众前往观景台朝圣,今天适逢假日,民众陆续湧入,不少航空迷准备各式「大砲」长镜头,让现场多了不少摄影味。大部分民众对于不用出国,直接能在开放的观景台看到飞机起降觉得非常有趣,认为「到此一游,相当值得」。针对航警昨天了解观景台的整体动线后,发现钢丝电子围篱因居高临下,距离管制区近在咫尺,过度靠近钢丝电子围篱供民众驻足,有飞安上的疑虑,研议应管制民众接触围篱的距离,使得民众无法接近原先规划的第一线阳台,让航空迷有些遗憾。有民众质疑,如果有飞航安全的疑虑,为何事先没有设想周全,等到开放后,反而开始限缩,认为决策过程有问题,也令人失望。也有航空迷认为,一般航空迷都非常自律,若航警有航空保安的考量,建议可以仿造其他国外的观景台,在进入观景台的入口处加装安检门,进行必要的随身行李检查,也可以过滤可疑人士进入。桃园机场公司与航警上午陆续派人进行场勘,希望在兼顾飞航保安的因素下,也能让民众观赏飞机起降的美景。桃园国际机场公司指出,观景台设计是参考日本及其他机场,希望能在航空保安及满足航迷观赏需求两方面取得平衡点。目前在保安措施除监视器、钢丝电子围篱外,现场并有保全人员,及观景台开放注意事项,除呼吁民众自律之外,若遇不法行为也可适时处理。桃机公司表示,观景台目前保安设施,在经过航警局观察实际开放使用状况后,将依照需要调整,同时也将配合修改,兼顾机场赏机环境及维护机场营运安全。另外,桃机公司也提醒,为了维护飞航安全,禁止施放有碍飞航安全物体如风筝、天灯、烟火、无人机、空拍机、遥控飞机、气球或其他可能影响航空器飞航安全之漂浮或移动物体,违反者将依民用航空法及航空保安相关规范处罚,最高可处新台币150万元。

柏麟妈妈现身说法表示,柏麟出生未满一个月就确诊为脊髓性肌肉萎缩症患者,幸好因符合恩慈疗法资格,厂商免费提供药物,使柏麟状况改善。记者简浩正/摄影 分享 facebook 「我们要有尊严的活下去!」获两次总统教育奖的脊髓性肌肉萎缩症患者李怡洁,日前与罕病SMA肌萎药物争取联盟在立法院一同表达对脊髓性肌肉萎缩症(‬SMA)的治疗药物需求,希望政府相关单位尽早对治疗药物Spinraza全给付,她也和十名罕病代表赴总统府陈情。脊髓性肌肉萎缩症(SMA)为罕见疾病之一,据联盟统计,全台约逾400名患者,且确诊后的新生儿须立即治疗,来保护尚未退化的神经元,成为孩子成长不可逆的关键。 台大基因学部、儿科医师呼吁,SMA药物Spinraza要价不菲,全台患者中约40人符合用药、平均一年虽需近四亿的费用,但能保护新生儿尚未退化的神经元,使其能与一般孩子般成长,政府相关单位应尽早对SMA一、二型严重型患者的药物进行全给付。台大医院基因学部主治医师简颖秀表示,SMA是隐性遗传、运动神经元退化的疾病。过往的药效不佳,从2016年起,美国已有治疗药物Spinraza,此药能保护尚未退化的神经元,帮助患者的症状停在当下、不再恶化,且适用所有严重程度的SMA患者,因此被称为奇蹟之药。简颖秀说,SMA需早期发现,因为神经元会在出生后快速减少,SMA宝宝在发现一个月左右就会减少七成神经元细胞;若透过大规模且普及的新生儿筛检,一确诊就使用Spinraza,可将治疗时间提前到发病前或刚发病时,使神经元不再恶化。台大团队透过大规模筛检证实,脊髓型肌肉萎缩症患婴可经由筛检确认,成果已发表于今年七月的「小儿科期刊」。台大医院基因学部暨小儿部主治医师胡务亮表示,治疗SMA,Spinraza是首选,美国FDA于2016年审查通过,确定第五号染色体缺失的人都可以使用,而后两年内陆续通过欧盟、加拿大等审查与保险给付。但可惜的是,目前美日港等先进国家虽都已给付,而台湾从最初参与共同研发计画至今,却因药价等因素迟迟未纳入健保,部分SMA患者仅能透过国外药商的「恩慈疗法」,来人道救援免费供药。在Spinraza药物治疗费用上,简颖秀粗估,全台一年十八万新生儿中,发生率约近二万分之一,约九人会得SMA,而其中六成、也就是五人为第一型,以目前全台患者中约四十人符合用药、一人疗程至少需五年,粗估平均一人药物治疗费用一年约九百万元,四十人一年虽需近四亿的费用,但却有极大的疗效。如她自己收治的九名个案中,其中一名新生儿在出生第三天就筛检出SMA,经再度检验确认、向药厂申请人道救援治疗评估等申请流程下,第十二天就给药,所幸宝宝十个月大就能自己坐,只比一般儿童发展慢两三个月;另一位新生儿,则是在出生第三周起给药,两岁时学会走路并可自己行走。还有一名新生儿虽三个月才开始治疗,但成长到两岁时,也可扶墙站立、自主呼吸。简颖秀感性的说,宝宝当时若没用药,现在可能已长期卧床、得用呼吸器维生。Spinraza的治疗效果,让简颖秀与胡务亮十分有信心。因此,她们一同为SMA病童请命,建议健保署能放宽审议,急迫性最高的第一、二型严重型患者,应立即给药治疗;至于其他型别用的药物,也希望社会保留开放讨论空间。罕病SMA肌萎药物争取联盟总召李怡洁(中)表示,Spinraza是全球首个治疗SMA的药物,在全球‭已有许多国家获得给付,但国内尚无进展。记者简浩正/摄影 分享 facebook




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